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Fibrose Cística

5 de Setembro: Dia Mundial da Fibrose Cística

 

A doença atinge principalmente os pulmões e os órgãos digestivos, mas o paciente pode ter uma vida ativa com o tratamento adequado

 

A comédia romântica “A Cinco Passos de Você” é uma versão romantizada da fibrose cística. A história de dois adolescentes apaixonados não tem um final 100% feliz. Ainda bem que não precisa ser assim para a maioria dos pacientes. Saiba mais sobre a doença e como um diagnóstico precoce pode resultar no crescimento saudável e numa vida normal. 

 

A data foi escolhida porque marca a publicação da descoberta científica da causa da fibrose cística. Trata-se de uma doença genética, do tipo autossômica recessiva. Traduzindo: há uma alteração no gene CFTR desequilibrando os níveis de sódio e cloro nas células, provocando o excesso de mucosidade. É por isso que é a doença também é chamada de mucoviscidose ou doença do beijo salgado. 

Para ficar mais claro: as pessoas com esta doença produzem mais secreções corporais, inclusive suor. Elas se acumulam principalmente nos pulmões e nos órgãos digestivos, como intestino, pâncreas, fígado e rins. Na prática, significa mais dificuldade para eliminar a secreção do pulmão, para absorver nutrientes e também para garantir o desenvolvimento infantil. 

Como saber se tenho fibrose cística

Só em 1989 o diagnóstico da enfermidade foi determinada. A presença na alteração em um gene CFTR não modifica a produção de secreções e nem a sua espessura. É preciso que os dois genes CFTR que possuímos tenham a alteração. Ou seja, pai e mãe, mesmo não desenvolvendo a doença, precisam ter o gene e transmitir para os filhos

Até o final dos anos 1980, a doença possuía uma série de sintomas inespecíficos, como pneumonias de repetição e desnutrição crônica, além de dores abdominais. Os sintomas variam de pessoa para pessoa, de acordo com a quantidade de fluídos produzida e, principalmente, por sua espessura. 

Nos pulmões, por exemplo, a secreção mais espessa não consegue ser expelida naturalmente e acaba abrigando um número maior de germes e bactérias.  Em pessoas com a doença, as infecções são frequentes, assim como a pneumonia. Já no sistema digestivo o excesso de secreção impede a síntese de proteínas e a absorção de nutrientes.  Crianças com muita dificuldade de ganho de peso e excesso de suor devem ser avaliadas por um especialista. 

A boa notícia é que, com disciplina, o tratamento exige apenas recursos simples. A inalação salinizada para diluir as secreções e exercícios respiratórios diários para fortalecer os pulmões fazem parte do dia a dia. Se a doença se manifesta também no sistema digestivo, é importante o uso de enzimas digestivas. Uma boa alimentação e atividade física também fazem a diferença, desde a primeira infância. 

Diagnóstico precoce

A Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia acredita que existam mais de 70 mil brasileiros com fibrose cística. Nem todos já receberam o diagnóstico. Com o passar do tempo, o impacto no organismo e na vida das pessoas é cada vez maior. 

Uma grande vitória foi a inclusão da fibrose cística entre as doenças diagnosticadas com o teste do pezinho. Realizado ainda na maternidade, nos primeiros dias após o nascimento, o exame é a chance de iniciar o tratamento preventivo antes que os sintomas se manifestem e possam prejudicar o desenvolvimento do bebê e a vida das pessoas.

Se você identifica sintomas como pneumonias frequentes, tosse constante, excesso de muco ou dificuldade inexplicável de ganhar peso, agende uma consulta com um pneumologista. No Hospital Presidente é só ligar para a Ana Paula no telefone (11) 2261-6611, ramal 1085. Você também pode enviar um e-mail para [email protected].

 

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Palavras-Chaves

  • Fibrose cística
  • Mucoviscidose
  • Doença do beijo salgado
  • Excesso de secreção
  • Muco espesso
  • Teste do pezinho
  • Gene CFTR

Referências

https://bvsms.saude.gov.br/fibrose-cistica/

https://sbpt.org.br/portal/publico-geral/fibrose-cistica-diagnostico-tratamento/ 

https://www.uol.com.br/vivabem/reportagens-especiais/vivendo-com-a-fibrose-cistica/#page12 

https://saude.abril.com.br/medicina/o-retrato-da-fibrose-cistica-no-brasil/ 

https://muitossomosraros.com.br/doencas-raras/geneticas/erros-inatos-do-metabolismo/fibrose-cistica/

https://bvsms.saude.gov.br/05-9-dia-nacional-de-conscientizacao-e-divulgacao-da-fibrose-cistica-e-08-9-dia-mundial-da-fibrose-cistica-2/ 

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